Quand quelqu’un dit autiste, la plupart des gens imaginent deux choses : soit une personne enfermée dans son monde, soit un génie incompris capable de réciter des chiffres à l’infini. Entre les deux ? Rien. Pourtant, l’autisme concerne 1 personne sur 127 dans le monde. Classé parmi les troubles du neurodéveloppement, il paraît clair sur le papier, mais dans la réalité, il dépasse largement les cases dans lesquelles on essaie de le faire entrer.
Le diagnostic est posé, mais a-t-on vraiment compris ?
L’autisme, c’est une autre manière de fonctionner, liée à un développement différent du cerveau. Une personne autiste peut parler, travailler, aimer, réfléchir. Mais elle peut aussi éviter le regard, ne pas comprendre l’ironie, répéter certains gestes, avoir besoin de routines strictes, être très sensible au bruit, à la lumière, aux textures. Bref, la personne autiste perçoit, traite et exprime différemment les informations sociales, sensorielles et émotionnelles.
Et attention, l’autisme n’est pas une entité uniforme. C’est un ensemble de profils extrêmement variés, d’où le terme trouble du spectre de l’autisme. Certains auront besoin d’un accompagnement constant. D’autres passeront inaperçus pendant des années, notamment ceux que l’on désignait autrefois comme présentant un syndrome d’Asperger. Des personnes autonomes en apparence, brillants parfois, mais souvent en difficulté face aux codes sociaux.
Par ailleurs, l’autisme ne vient ni des vaccins, ni de l’éducation des parents, ni des autres enfants (ce n’est pas une maladie contagieuse !), ni d’un usage excessif des écrans, même si ce dernier peut parfois compliquer le repérage ou aggraver certaines difficultés développementales. L’autisme a une forte composante génétique, sans cause unique, et plusieurs facteurs biologiques et environnementaux semblent intervenir dans sa survenue.
Le fantasme de l’enfant à réparer
L’autisme ne surgit pas à l’adolescence, il est présent dès le développement précoce, même s’il peut n’être repéré ou diagnostiqué que bien plus tard. Les signes peuvent être identifiés dès les premières années de vie, souvent avant l’âge de 36 mois. Contrairement à ce que beaucoup imaginent, il n’existe pas de test biologique pour diagnostiquer l’autisme. Le diagnostic repose sur une évaluation clinique globale, souvent pluridisciplinaire, pouvant associer selon les besoins un médecin, un psychologue, un orthophoniste, un psychomotricien, un ergothérapeute ou d’autres professionnels spécialisés. Ils observent, interrogent les parents, analysent les comportements dans différents contextes et utilisent des outils standardisés. C’est long, parfois frustrant, mais nécessaire.
Une fois le diagnostic posé, des questions surgissent dans l’entourage de l’enfant : Qu’est-ce qu’on fait maintenant ? Comment le rendre comme les autres ? Mais il n’y a pas de “comme les autres”. L’autisme n’est pas une maladie à guérir. On naît autiste, on vit autiste et on meurt autiste. L’objectif de la prise en charge n’est pas de supprimer les particularités, mais d’accompagner les enfants comme les adultes à mieux communiquer, à apprendre, à gagner en autonomie et à vivre plus sereinement.
Docteur Fenohasina Razafimamonjy
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