La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
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Les lieux restent presque immuables. On y retrouve les mêmes pièces, des fois un peu usagées, des fois rafraîchies à la hâte. Les mêmes scènes, les mêmes rues, les mêmes places, les mêmes studios improvisés, les mêmes cafés où l’on refait le monde jusqu’à la dernière goutte de café noir. Le décor est planté. Et chaque année, on y rajoute des histoires. Une nouvelle année sans bruit. C’est le cas de 2026. Elle ne prétend pas bouleverser l’ordre établi. Elle n’a pas pour ambition de repeindre en entier le décor. Elle applique juste une nouvelle couche sur une fresque déjà bien fournie. Une couche de plus, ni la première ni la dernière. Et c’est très bien ainsi. La culture, après tout, ce n’est pas un feu d’artifice annuel. C’est une accumulation. Un empilement de récits, de gestes, de tentatives fragiles ou lumineuses.On imagine souvent cela : le même théâtre, la même cour d’école transformée en espace de spectacle, la même salle municipale qui sent le bois et la poussière. Et pourtant, chaque année, on y a perçu autre chose. Une oreille différente. Une nouvelle boule de rage. Un espoir plus petit, plus discret. Le lieu n’a pas changé mais l’histoire oui. Et tout dépend de cela. Alors, 2026 ne sera pas une page blanche. Elle inscrira une ligne de plus. Elle aura ses marges griffonnées, ses ratures, ses fulgurances. Certains artistes iront jouer aux mêmes endroits, mais avec d’autres choses à dire. Car on raconte jamais deux fois la même histoire, même quand on croit se répéter. Et puis, c’est plutôt rassurant. De savoir que les lieux tiennent bon. Qu’ils attendent. Qu’ils encaissent le passage du temps alors que nous, on continue à raconter, à chanter, à jouer, parfois même à douter. Le décor est encore là. Les histoires changent. Lentement mais surement, c’est comme cela que se construit le grand récit culturel malgache.
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