La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
Le rap francophone s’apprête à faire vibrer Antananarivo. Le 10 avril prochain, le Stade Barea Mahamasina accueillera une affiche qui réunit deux figu...
Le 20 mars, journée mondiale du conte, devrait être férié pour l’imaginaire. Rien que ça. Car il fut un temps — pas si lointain — où Madagascar vibrait au rythme des angano, ces récits qui, le mercredi après-midi, clouaient les enfants devant la radio ou la télévision. On n’avait pas école. On avait mieux : Trimobe, Rapeto, Ranoro. Dans les années 80, 90, et même au début des années 2000, toutes les stations ou presque avaient leur programme dédié. C’était un rendez-vous sacré. Les grandmères rassemblaient les petits-enfants autour du foyer, le soir, et les mots devenaient braises. Trimobe, ogre insatiable mais régulièrement dupé par un gamin — ou une fillette paraplégique — apprenait l’humilité à coups de ruse. Rapeto, géant malgache, déplaçait des montagnes sans tractopelle. Ranoro, sirène des eaux profondes, murmurait à l’oreille des rêveurs.Aujourd’hui ? Ces figures glissent doucement vers l’ombre. Illustres inconnus d’une génération qui connaît mieux les superhéros importés que les ogres du terroir. Les écrans n’ont pas cessé de raconter des histoires — loin de là — mais elles viennent souvent d’ailleurs, calibrées, doublées, marketées. On ne va pas jouer les passéistes professionnels, mais tout de même. Car jadis — mot dangereux, je sais — les angano travaillaient l’imaginaire comme un artisan polit une pierre brute. Ils enseignaient sans en avoir l’air. Ils faisaient peur, parfois. Rire, beaucoup. Grandir, surtout. Heureusement, depuis quelque temps, des créateurs de jeux vidéo et de films d’animation gasy réinvestissent ces figures. Avec des libertés narratives, quelques retouches ici et là, certes. Mais l’essentiel demeure : les personnages respirent encore. Alors, en ce 20 mars, la question n’est pas de savoir si le conte survivra à l’ère du scroll infini. Elle est plus simple — et plus vertigineuse : que restera-t-il de nous si nos enfants ne rêvent plus dans notre langue ?
Tournoi Komba Overcome de Tekken Mada
Tournoi Komba Overcome de Tekken Mada, le samedi 21 et dimanche 22 février au Tana Water Front
