La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
Les moteurs ronronnent, les lumières s'allument et un dragon chinois entre dans la danse. Dans la soirée du vendredi 6 novembre, Galaxy Village, à And...
Le début de l’année appartient aux grandes promesses. Novembre appartient aux comptes. En janvier, on avait douze mois devant soi, ce qui s’apparente à une invitation naturelle à remettre à demain ce qu’on pourrait faire aujourd’hui.
Mais quand vient novembre, il n’en reste que deux. Et soudain, tout ce qui dormait tranquillement dans un tiroir se réveille en mode panique. Le dossier « à finaliser plus tard » est devenu urgent hier. Le rendez-vous qu’on devait prendre « quand on aura le temps » doit absolument avoir lieu cette semaine, les « on verra » se sont métamorphosés en « il faut absolument le faire avant décembre ». Et là, les agendas débordent, les entreprises accélèrent, tout comme les particuliers. Tout le monde veut accomplir en quelques semaines ce qu’il n’a pas trouvé le temps de faire en dix mois. Novembre, c’est cette deuxième rentrée que personne n’avait inscrite au calendrier, mais que tout le monde subit.
Et comme si ce rythme effréné ne suffisait pas, la nature décide d’ajouter sa propre contribution au tableau. La pluie revient pile au moment où tout le monde veut passer la cinquième. Les routes se transforment en pistes de patience, les embouteillages s’étirent jusqu’à l’absurde, chaque trajet devient une petite aventure dont l’heure d’arrivée reste à définir. La ville se remet à courir pendant que le ciel, lui, dispense ses conseils de prudence à grand renfort d’averses. C’est ça, novembre dans toute sa générosité. Une course contre la montre jouée sur un terrain détrempé, dans une ville qui semble avoir oublié quelque part le manuel du bon fonctionnement. On voudrait boucler l’année en beauté, rattraper les retards, honorer les engagements et arriver en décembre l’esprit tranquille. Le calendrier, lui, n’a jamais été du genre à attendre. Les grandes résolutions naissent en janvier. En novembre, on découvre lesquelles ont survécu.
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