Des yeux pour Laurenquie
6 juillet 2012 - AssociationsNo Comment   //   2257 Views   //   N°: 30

C’est l’histoire d’un bébé atteint d’une grave maladie génétique qui risque de lui faire son dernier oeil, après avoir été amputé du premier. À deux ans et demi, Laurenquie Avozara ne peut compter que sur la générosité d’une association pour espérer s’en sortir. 

Assis sur son lit d’hôpital, Laurenquie joue avec une boîte de compresses et une bouteille d’eau. Les seuls objets qu’il reconnaît depuis son arrivée. Son oeil droit est caché par une énorme compresse et l’oeil gauche est retenu par un ruban de Sparadrap. Près de lui, Brigitte, sa mère, essaye tant bien que mal de le distraire. À deux ans et demi, Laurenquie est atteint du syndrome de Crouzon : une maladie génétique rare entraînant la fusion prématurée des os du bébé et se manifestant par une déformation du crâne et du visage. Elle peut également entraîner la cécité, un retard mental et des troubles respiratoires, comme c’est le cas pour le petit Laurenquie.

« Quand ils sont arrivés dans nos services le 15 mars, ils ont été directement pris en charge par l’ophtalmologue parce que l’enfant avait les yeux qui sortaient des orbites. Après concertation, nous avons conclu qu’il était atteint du syndrome de Crouzon », explique le Dr Rambolarimanana Tonifaniry, neurochirurgien à l’hôpital HJRA d’Anosy. En raison de sa maladie, Laurenquie a une tête plus petite que la normale, des yeux exorbités et un menton très prononcé.

Originaires de Vohémar, dans la région de la SAVA, Brigitte et Laurenquie ont été dirigés sur la capitale grâce à l’association caritative Les Fleurs de l’Enfant Jésus, créée par Nina Marie-louise Zarasoa. « La maman s’est présentée à moi pour me demander de l’aide, car elle est très pauvre. Grâce à des dons perçus au sein de l’association, nous avons pu leur payer le voyage jusqu’à Tana, mais il est clair qu’ils ont besoin davantage pour s’en sortir », fait valoir la responsable. D’autant que Brigitte est atteinte de la même maladie que Laurenquie, comme l’attestent ses yeux proéminents.

« Je ne vois presque rien au niveau de mon oeil gauche et j’ai sans cesse mal. Si j’arrive à supporter la douleur, c’est que je dois me battre pour mon fils qui n’a que moi sur terre. » Le père les a en effet abandonnés quand il a appris la maladie de son fils. Jusqu’à leur prise en charge par l’association et leur transfert sur Tana, Brigitte était obligée d’acheter elle-même, tous les jours, les compresses et le Sparadrap nécessaires à Laurenquie, quitte à se priver de manger pour cela. « C’était le seul moyen pour empêcher les yeux de tomber », confie-t-elle.

Dès leur arrivée, les médecins décident d’opérer l’enfant au plus vite, au moins pour le soulager de ses douleurs. « Il ne supportait même pas qu’on lui effleure la tête, tellement ça le faisait souffrir, commente le Dr Rambolarimanana. Comme son oeil droit était en très mauvais état, il a fallu le lui enlever pour empêcher d’autres complications. Pour le moment, il garde son oeil gauche. » Laurenquie reste donc sous surveillance intensive à l’hôpital HJRA. « Il n’arrive pas à manger les aliments durs, il a même du mal à avaler de la soupe », s’inquiète sa mère. « Nous pensons qu’il serait possible d’enlever un os situé derrière l’oeil pour que ce dernier puisse s’enfoncer dans l’orbite. La greffe est envisageable, mais uniquement dans un but esthétique et non fonctionnel », précise le médecin.

Une seconde intervention dans l’immédiat est jugée trop lourde pour l’enfant, mais également trop coûteuse dans l’état actuel des finances de l’association Les Fleurs de l’enfant Jésus. « L’appel à la générosité s’impose tous, quelle que soit sa confession ou ses convictions, car c’est le seul moyen de porter secours au petit Laurenquie », plaide Nina Marie-louise Zarasoa. Puisse-t-elle être entendue. 

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