Association Titel : « Le handicap fait peur »
11 mai 2017 - Associations commentaires   //   839 Views   //   N°: 88

L’Infirmité motrice cérébrale fait partie de ces maladies que la société préfère ne pas voir. En grande partie parce qu’elles font peur. A travers l’Association Titel qu’elle a créée à la mort de sa fille, Hary Rabefaniraka espère changer le regard sur le handicap.

Créée en 2013, l’Association Titel s’occupe des enfants atteints d’Infirmité motrice cérébrale (IMC), une maladie très peu connue à Madagascar. Selon les chiffres recensés, 854 000 enfants seraient handicapés à Madagascar et la lésion cérébrale constitue 45 % des handicaps infantiles. « Pour le moment, nous n’avons pas encore de chiffres exactes et même les médecins ne veulent pas en avancer », précise Hary Rabefaniraka.

L’IMC est une défaillance dans le cerveau qui provoque des troubles moteurs et/ou cognitifs. Cette maladie est causée par la prématurité ou un accouchement difficile. « Dans le cas de ma fille, cela a été un accouchement difficile », explique Hary Rabefaniraka. « Lors de mon accouchement, on a dû faire sortir Christelle à l’aide d’une ventouse, c’est cela qui a causé la paralysie alors que dans mon ventre, elle était normale. » Christelle, sa fille aînée, est décédée en 2013.

D’où l’Association Titel qui porte aujourd’hui le surnom de sa fille.

L’association s’occupe de sept enfants atteints d’IMC, comme Ernest, 12 ans. Lavandière, sa mère, Bertine, est délaissée par son mari et s’occupe seule de lui et de son frère aîné âgé de 16 ans. « Quand j’étais enceinte de lui, j’ai fais un vaccin à l’Institut Pasteur sans savoir alors que j’attendais un enfant. A cinq mois de grossesse, je suis tombée mais je ne suis pas allée chez le médecin. Je pense que ce sont ces événements qui ont causé la maladie de mon fils. » Issue d’une famille très pauvre, Bertine n’a que l’association pour survivre au quotidien. « La plupart des familles que nous suivons sont dans ce cas. Chaque semaine, on leur donne de l’argent pour qu’ils puissent acheter de la nourriture, des médicaments, payer les frais de transports et les couches. Car ces enfants doivent mettre des couches à vie », souligne Hary Rabefaniraka.

A Madagascar, il n’existe pas ou peu de centres qui s’occupent des personnes atteintes d’IMC et l’association Titel n’a pas encore de centre spécialisé. Elle travaille en collaboration avec l’association Fanarenana à Tsiadana qui prend en charge les personnes en situation de handicap. « Il faut convaincre les familles pauvres et qui manquent d’éducation d’aller chez le médecin. Les enfants atteints d’IMC doivent suivre des séances de kinésithérapie, d’orthophonie, d’ergothérapie et de psychomotricité. Même si les résultats sont très faibles, on peut voir une légère amélioration. Par exemple, Ernest peut maintenant s’assoir et il possède un déambulateur. »

L’espérance de vie des ces enfant ne dépasse pas les 15 ans. Ils doivent être suivis quotidiennement surtout au niveau de l’alimentation. « Ils n’ont pas de réflexes de succion et de mastication. Il faut apprendre aux parents à leur donner à manger parce que le risque d’étouffement est réel. » Le but de l’association Titel est aussi de changer le regard sur le handicap. L’absence d’informations crée la peur et le rejet. « Un jour, nous avons pris le taxi brousse avec Ernest, il fallait aussi amener sa chaise roulante. Le chauffeur et le receveur ont accepté de la charger mais de mauvaise grâce. A l’arrivée, le receveur a jeté la chaise roulante à terre, elle s’est cassée », raconte Bertine.

Hary Rabefaniraka se débat pour récolter les fonds nécessaires à la création d’un centre moderne équipé d’un service neurologique et où tous les soins seront gratuits. « Le personnel sera constitué de professionnels, mais aussi de mamans de handicaps qui seront formées et payées. » Un combat de tous les jours où tout soutien est le bienvenu. Y compris le vôtre.

Contact
Hary Rabefaniraka : 034 15 712 72

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